地贫这种病终生要靠输血来维持生命，每月光是输血这一块的费用就是一个不小的负担，而每天必须使用的排铁药，其药费远远超过输血费用，更使家长不堪重负。很多家长都在苦苦支撑，面对这个无底洞，常有朝不保夕、过一天算一天的感觉。
“深圳市政府的‘关爱行动’，为部分患儿筹到延续生命的‘能源卡’，让患者家庭见到了曙光。深圳少儿医疗保险的推出，更进一步减轻了患者家庭的经济负担，让患者家庭充分感受到政府的关怀。我市地贫目前已被纳入成人医保大病门诊，但少儿医保却未纳入，排铁费用大部分只能自费，这导致许多患者不能正常排铁，长此以往，这些孩子将等不到长大去享受成人医保，就将离我们而去。请求将地贫纳入我市少儿医保大病门诊，不要让孩子们在等待中离开……”这是一名患儿家长沉痛地对记者所说的话。
一些地区已将地贫纳入医保
据了解，目前在地贫患儿比较多的广西，柳州、贵港和百色等城市已经把地贫纳入了少儿医保大病门诊，而广州也预计在年内把地贫纳入少儿医保大病门诊。
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