孩子的大病谁来管？民间探索“大病救助”解决方案

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[导读]：在国内，一个重病个案动辙耗资几十万甚至上百万的，摊到普通百姓身上，真是家破人亡的浩劫。解决了一个小碧心的问题，千千万万的其他“小碧心”怎么办？

　　当全国层面的医疗保障体系短时间内还难以突破，民间的智慧又能提供哪些先行先试的思路？

　　缺位的政府与迷惘的基金会

　　在广州的众多重病患儿家长里，崔伟雄是一位“名人”父亲，他的人生轨迹在2005年6月改变。12岁的儿子被确诊为高度恶性骨癌。

　　绝望与苦难，催生了草根的“癌症患儿家长会”，其使命就是尽最大努力地去减少癌症对儿童及其家庭造成的痛苦和伤害。如今，崔伟雄已经成为广州市金丝带特殊儿童家长互助中心的理事长。

　　崔伟雄曾到访过许多国家和地区的儿童医院，考察儿童福利制度。不管是发达国家，还是比中国更贫穷的国家，国家都会把儿童大病包揽在身，所有的资源、医疗向儿童倾斜，这已经成为国际通行的规则。崔伟雄很感慨，美国一个很出名的儿童癌症中心，到医院去治疗的孩子不仅可免费，院方还给家长提供一厅两房的住宿。政府应有的责任与现实中的缺位，由此成为人们屡屡提及的话题。

　　即使是有政府背景的官办NGO，也颇有微辞。慈善救助基金会往往被人们寄予厚望。可是基金会自身却还面临能力不足的问题，“没人办事、没钱办事”的现象普遍。

　　市民反映，向基金会“要钱难”。申请救助条件多，周期长；另一方面，基金会在不同场合又称“花钱难”，不少人觉得挺困惑。

　　有基金会负责人解释，这里需要理清关于基金会“花钱找钱”的概念。基金会不是善款资金的“搬运工”，使用善款需要尊重捐赠人的意愿，并对善款使用效率和安全负责。因此，善款使用有其严格的规定，对发放的对象有严格的审查和监管。