成骨不全症、白化病、法布雷病……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计，目前全球共6000余种罕见病，约占人类疾病人群的10%。
在贵阳，就有这样一群罕见病患者，他们终日忍受病痛折磨，还要面对各种压力……
在第五个国际罕见病日（2月29日）来临前，记者走访了几位罕见病患者，听他们讲述“非常人生”。
在目前确认的几千种罕见病中，绝大部分都无药可治；少部分有药可治，但药价昂贵，一般家庭难以承受。制图/周元杰
采访对象：血友病患者
一旦出血，
只能靠输血保命
担心出血，做一个简单动作都要犹豫半天
现年47岁的段炳强是贵州血友关爱之家的“会长”。在这个已建立14年的民间组织里，注册登记的贵州籍血友病患者有120余人，但贵州全省的血友病人数，却远不止这些。更令人担心的是，有些人甚至不知道自己患的就是血友病。
因为去年12月份的一次车祸，段炳强的胸椎和腰椎遭遇重创，目前仍需坐轮椅。他的轮椅边有个布袋，里面装着伸缩钳、“老头乐”等工具，“平时穿衣穿袜，拿点什么东西就靠它们了。”
“小时候，小朋友给我起了个绰号‘青桃树’，也有人叫我‘病壳壳’。”段炳强说，“青桃树”这个外号的来由，是自己当时经常磕磕碰碰，身上青一块紫一块的。
一岁多时，段炳强被诊断出患有血友病。“一出血就非常疼痛，只能靠输血来维持生命，时间一长，我又多了一个外号‘血货’。”成年后，即便是拿热水瓶这么一个简单动作，段炳强都要犹豫半天：拿，意味着可能会出血；不拿，又担心被人家看不起。
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