此外，由于担心别人知道自己患病，担心别人的要求自己无法做到……除了在人群中当“观众”外，更多的血友病患者选择远离人群。
随着科技的发展，凝血因子的出现让出血风险得到控制，但价格昂贵：一瓶拇指头粗细的凝血因子，价格赶得上一台普通的冰箱1320元。这样的药，段炳强每个月要用10支左右。
所幸，血友病已纳入医保报销的范围，报销比例达到88%。尽管如此，段炳强每个月仍需自己支付2000元左右的药费。
“令人难过的是，由于对血友病的发病预防不及时，几乎每年都会目睹血友病患者从这个世界上离开。”段炳强说。
罕见病中的血友病患者，每个月需要注射8到12支不等的凝血因子，而每支的价格为1320元。
采访对象：法布雷病患者
疼痛，伴随他成长
发病时，全身像针扎一样难受
今年24岁的小吴阳光帅气，老家在息烽的他目前已在贵阳买房，并有一份稳定工作。
大约4年前，辗转重庆、上海、广州等地后，小吴在北京被诊断出法布雷病（fabry）。“北京一个专家给我做了酶活性测试，一看就是法布雷，一种遗传病。”小吴说，他现年40多岁的舅舅也患有这种病。
疼痛，不知道何时会发作的疼痛，是法布雷病的典型症状。“疼痛，伴随我成长，发病时全身像针扎一样难受。而对付疼痛的办法，就是吃止痛药。”小吴说，现在。他对饮食非常注意，少吃咸的，富含植物蛋白的东西则不会去吃。
从北京检查回来后，小吴加入了罕见病QQ群，不时和病友交流，了解彼此的身体状况。据介绍，随着时间的推移，如果法布雷病患者体内的脂类无法被代谢，就会引起神经系统、肾脏、心脏等部位的病变。“要根治这个病，只有做酶替代疗法，但费用可能要上百万元。”
贵州有多少法布雷病患者？目前尚无具体统计数据。
用微信“扫一扫”，精彩内容随时看
