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第五个国际罕见病日来临绝大部分无药可救

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[导读]：成骨不全症、白化病、法布雷病……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计，目前全球共6000余种罕见病，约占人类疾病人群的10%。

　　段炳强说，针对血友病这一病种而言，已经有了比较好的治疗手段，药物费用也可以报销。当务之急，就是让更多人来了解罕见病，消除社会疑虑和病友自卑心理；病友之间相互关爱，在需要时守望相助。

　　据了解，我国目前尚无一部关于罕见病的法律法规，大部分医务人员缺乏治疗经验，部分药物价格高昂，未进入医保或商业保险，患者家庭负担重，这些问题都困扰着罕见病患者及家庭。（来源：贵阳晚报）

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