直到新农合和城镇居民基本医疗保险制度实施,全国绝大多数儿童有了医保,但卖器官救儿、抓阄决定哪个孩子先治疗之类的悲情故事仍层出不穷。
最新一次人口普查显示,全国14岁以下儿童有2.9亿,大病儿童的数目并无详实数据。散见于报章和宣传资料的一些数据触目惊心,但权威性真实性尚待证明:如每年约14万先心病儿童出生,其中半数在一两岁时夭折,等待手术治疗的累计有200万;脑瘫儿童至少有178万……中国红十字基金会称,患有白血病等各类重大疾病的未成年人接近千万。
医保体系尚显薄弱,救助大病儿童的众多公益项目应运而生,如中华少年儿童慈善救助基金下的“天使妈妈基金”,中国红十字基金会的“红十字天使计划”。2005年成立的小天使基金是“红十字天使计划”的第一个项目,专门救助白血病患儿,随后又有针对脑瘫、肌无力、先心病等贫困患儿的行动,形成一个系列。时至今日,仍留在“红十字天使计划”官网上的项目,只有小天使基金、专门资助先心病的阳光天使行动、面向所有重症患儿的蓝飘带基金等少数几个,将目标人群锁定为大病儿童,而帮助脑瘫、肌无力患儿的项目,只能到百度搜寻它们的遗迹。
公益组织资金有限,救助额度不高,覆盖范围有限,如“天使妈妈基金”基本以3万为限,小天使基金一般采用平均主义,给申请者每人3万元,个别情况会资助5万元。
即使这样,不是每个贫困的大病儿童都可获得资助。沈利说,他们一般只资助确实缺钱、医学专家判定预后好的患儿。曾任小天使基金办公室主任的任瑞红说,能从小天使基金申请到资助的孩子,所患白血病容易治疗,如急性淋巴细胞白血病等。
与“天使妈妈基金”来一个救一个的方式不同,多数基金是按计划分批进行,患儿难以得到及时雨。任瑞红说,小天使基金一年组织一到两次评审会,从众多申请者中筛选出合适的救助对象。每次评审会前,会联系患儿家长了解情况,不时会听到对方哀怨地说,为什么才来电话,孩子已经死了。
国家力量
医保体系之外,政府部门推出不少惠及大病儿童的项目,如民政部于2004年启动“明天计划”,对福利机构中具有手术适应症的孤残儿童给予治疗,2008年与李嘉诚基金会联合实施“重生行动”,为全国贫困家庭唇腭裂儿童免费治疗。
更大规模救助大病儿童的项目于去年启动,国家要求各省市自治区在本辖区内选择2-3个县(市)试点,解决14岁以下农村儿童所患急性白血病和先心病,其中白血病优先选择两个分型:急性淋巴细胞白血病和急性早幼粒细胞白血病。先心病优先考虑4个分型:先天性房间隔缺损、儿童先天性室间隔缺损、儿童先天性动脉导管未闭、儿童先天性肺动脉瓣狭窄。这个项目,民间简称为“儿童两病保障”。
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