6月5日,人力资源社会保障部表示,“下一步,随着医疗保险筹资和保障水平的不断提高,以及对新药特药的安全有效性的认可度进一步提高,逐步将罕见病患者急需的特效药纳入医疗保险药品目录。”
这个答案鼓舞人心。然而,意向并未落地,在实际推行过程中,或面临不少困难。
局限性
目前,罕见病患者中仅血友病实现了一定程度上的医保。
按照医保的划分,在城镇职工和城镇居民中,甲型血友病患者的用药可以报销。而由于医保的地方性特征,报销比例也因各地财政情况而有不同。笼统来说,我国东部地区较中部和西部地区乐观一些。
以北京为例,“报销比例平均在85%以上。”中国血友之家秘书长关涛告诉新金融记者,在城镇职工中,血友病患者的报销比例分阶段分别是,1万到3万报销比例为85%,3万到4万报销比例是90%,4万到10万报销比例达到95%,而10万到30万报销比例又降到80%。
30万是城镇职工的年度内报销上限。假设一名血友病患者一年的用药费用恰好是30万,患者本身需要承担的是6万,分摊到12个月,平均每个月是5000元。“算咱们的经济收入,能够想到,还是很沉重的。”关涛说,“只是说会好很多。”而城镇居民的报销上限仅是城镇职工的一半,15万。
在医保的覆盖下,血友病患者仍需面临一定的支付压力,且这是在北京。北京是将血友病纳入医保政策,没有明确区分是甲型还是乙型,也没有指明是哪种药物。而更多的地区是将血友病特效药纳入医保目录,这种情况下,乙型血友病患者通常使用的特效药凝血酶原复合物就无法完成报销。
原因在于,“凝血酶原复合物在医保目录中是作为肝脏疾病,以及手术大出血时使用。”话外意便是,凝血酶原复合物的适应症标签中并不包括乙型血友病,“但目前为止,凝血酶原复合物是乙型血友病患者的唯一用药。”关涛说。
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