“没有地贫患儿的家庭，很难想象地贫患儿家庭所承受的巨大压力和痛苦。”练女士感慨地说。

　　练女士说，像她这样的患儿家庭还算好的，从她们地贫家庭聚会了解的情况看，有些家庭仅靠一点微薄的工资维持生活，都不能正常给小孩输血和排铁，致使患儿的状况一天天恶化，已经有几个患儿由于铁沉积太多，导致心脏衰竭而走了，目前还有几名患儿也处于危险边缘。

　　我市目前地贫患儿约１４０人

　　据市红十字会下属的义工组织“地中海贫血服务队”的李平女士介绍，治疗地贫共包括两部分费用：输血的费用和排铁的费用。其中输血一般每月两次，而排铁则每天需要进行。因此治疗费用中，排铁费占大头。

　　据介绍，一般１０岁以下的患儿每月共需要治疗费用约６０００元；十五六岁的则每月需要约７０００元；成年人定型了的，每月的治疗费用约１万元。也就是说，地贫的治疗费用，是随着患儿年纪的增长而提高的。

　　李平告诉记者，目前在“地中海贫血服务队”注册的地贫患儿有１２０多人，其中具有深圳户籍的４０多人。在这些人中，有５０多人没有办少儿医保。另外不在服务队注册的地贫患儿还有１０多人。因此深圳市目前地贫患儿约有１４０人。

　　据介绍，按照２００７年９月１日实施的《深圳市少年儿童住院及大病门诊医疗保险实行办法》规定，由于地贫没有被纳入大病门诊，因此只有在住院治疗时才能报销。因此对于办了少儿医保的地贫患儿来说，其每月两次的输血是可以报销的，住院时所开的排铁药也是可以报销的。但排铁治疗需要每天进行，且每次需要治疗１０至１２个小时，再加上床位紧张和家长需要工作等原因，患儿天天去医院住院排铁是不现实的。而去输血时顺带所开的排铁药，一般两次加起来也就开一个星期的，多了医生不给开。这样下来，每个月有３个星期的排铁费用需要患儿家庭自费，这加剧了患儿家庭的经济负担。

　　鉴于此，地贫患儿家庭呼吁，尽快把地贫纳入少儿医保大病门诊，这样不仅减轻了患儿家庭的负担，从某种意义来说，由于每天排铁得到保障，也能延长患儿的生命时间。

　　市民怀疑未纳入原因是门诊费用高，有关部门否认

　　就地贫没有纳入少儿医保大病门诊的问题，一些网友提出质疑，他们推测可能是因为地贫治疗门诊费用太高，所以深圳暂缓把该病种纳入大病门诊。据一些网友披露，在政府最初调研、确定门诊大病病种时，曾提出是否将地贫纳入门诊大病，但一些专家认为其费用较高，建议暂缓纳入。在少儿医保办法试行一段时间后，少儿医保基金有节余的时候，再研究是否将其纳入门诊大病的病种。