就此，记者大致算了一笔账：一个地贫患儿一个月的排铁费用平均约４５００元左右，而每个患儿每月可以通过住院输血时顺带开一个星期的排铁药，那么每个患儿家庭一个月需承担３３７５元。如按总共有７０个患儿办了少儿医保，那么这些患儿排铁总支出费用仅为每月２３６２５０元。

　　对于网友的这种说法，深圳市社保局有关人员昨天向记者表示，地贫当初没有纳入少儿医保大病门诊，与费用无关。主要是深圳２００７年实施少儿医保办法时，是全国的第一个，对于什么病种纳入少儿医保，有一个摸索的过程。此外，在２００７年以前调研的时候，国内也没有哪个城市把地贫纳入少儿医保。

　　对于目前患儿家庭的呼吁，该工作人员表示，目前该局正在对地贫家庭及治疗的有关情况进行调研。与此同时，对少儿医保办法试行两年多来的情况进行全面评估，以确定哪些方面需要做调整。预计不久将有个结果，但目前还不能确定地贫是否纳入少儿医保大病门诊。

　　记者手记

　　别让患儿在等待中离开

　　连日的采访中，记者难忘患儿那一张张希冀的脸，以及他们家人饱含痛苦而又充满期待的眼神。

　　在深圳，有一百多名地贫儿童，他们靠定期输血维持生命，同时每天打针或吃药排铁。家长们都在尽最大的努力挽留住孩子的生命，他们有的牺牲了事业，专门护理孩子。大多数除了维持最低的生活以外，把所有的收入都用到了维持孩子生命的治疗中。

　　地贫这种病终生要靠输血来维持生命，每月光是输血这一块的费用就是一个不小的负担，而每天必须使用的排铁药，其药费远远超过输血费用，更使家长不堪重负。很多家长都在苦苦支撑，面对这个无底洞，常有朝不保夕、过一天算一天的感觉。

　　“深圳市政府的‘关爱行动’，为部分患儿筹到延续生命的‘能源卡’，让患者家庭见到了曙光。深圳少儿医疗保险的推出，更进一步减轻了患者家庭的经济负担，让患者家庭充分感受到政府的关怀。我市地贫目前已被纳入成人医保大病门诊，但少儿医保却未纳入，排铁费用大部分只能自费，这导致许多患者不能正常排铁，长此以往，这些孩子将等不到长大去享受成人医保，就将离我们而去。请求将地贫纳入我市少儿医保大病门诊，不要让孩子们在等待中离开……”这是一名患儿家长沉痛地对记者所说的话。

　　一些地区已将地贫纳入医保

　　据了解，目前在地贫患儿比较多的广西，柳州、贵港和百色等城市已经把地贫纳入了少儿医保大病门诊，而广州也预计在年内把地贫纳入少儿医保大病门诊。