年仅4岁的小男孩李圣函,患上了一种世界罕见的血液病,全身长出鳄鱼皮样的皮痂和肿块,挣扎在生死边缘。他的求医救命路,不仅是罕见病求解的医学问题,更让人们关注社会救助、罕见病治疗、医疗保障等诸多社会问题。
第一次化疗:13万,11月14日中午,中国医科大学附属盛京医院滑翔院区小儿血液病区走廊尽头的715房间,刚刚结束第一次化疗的函函,正在病床上放声大哭:“我要吃红肠!”
声音嘹亮的他,刚从鬼门关走了一遭。小儿血液科主任王欢说,化疗中,函函出现了严重的肠道感染,情况非常糟,“我们都担心他挺不过去,这孩子的生命力真强。”王欢偷偷地告诉记者,跟函函差不多同时接受化疗的一个5岁的孩子,没挺过去,走了。
“儿子生病以来很少哭,这次真是太痛苦了。”函函妈慕晓杰说,他已经十多天没吃东西了,全靠注射营养液。为防再度感染,他每天唯一的食物是水,而且不能往肚里咽,只能在嘴里漱漱就吐出来,吃口红肠是根本不可能实现的奢望。
从10月9日住院,到第一次化疗结束,一共花了13万元。“孩子出现感染那几天,一天的治疗费就是八九千。”即便如此,看到现在能哭能闹的儿子,慕晓杰还是庆幸不已。
眼前的函函,脸部、颈部、四肢、躯干,遍布一层灰褐色、凸凹不平的肿块,就像穿了一身肿胀的鳄鱼皮,“他得的不是皮肤病,而是一种急性单核细胞白血病。”王欢说。
确诊病名:14万,仅仅为了知道这个病名,函函家就花了14万元。慕晓杰说,2009年11月,她带着函函到广东东莞看在那打工的函函爸李文锐。不久后,函函的身上出现了几个类似蚊子叮咬后的小包,肉色,不疼不痒,当时他们没在意。随后,小包开始变多、变大,向全身发展。
夫妻俩带着孩子到深圳、南京、广州等四五个城市的多家知名医院去看,甚至求诊过院士,先后做了三次病理切片,各家医院的诊断都不同。14万元的积蓄很快花光了,可他们还不知道孩子得的是什么病,而函函的病情在此期间不断加重。