不过,节目播出一两周后,随着关注度减弱,来捐款的人也越来越少了。慕晓杰意识到,只靠找媒体、靠好心人捐款,还不足以支撑治疗。难以申请的:3万,李文锐夫妇想到了红十字会,听说有一个“小天使”基金,专门救助贫困家庭的白血病患儿,救助金额是3万元。
可函函的户口在哈尔滨,需要到哈尔滨的红十字会申请。申请条件必须是“贫困家庭”,有低保或街道的贫困证明。这也成了慕晓杰的一块心病。孩子生病前,这个三口之家的月收入有三四千元,不算“贫困”。可是孩子的病治到今天,他们是真的贫困了。现在,街道能否给开这项证明,红十字会又能不能审批呢?慕晓杰心里没底。
救命:不管多少钱,11月17日,记者再次去探望函函,函函看着电视里少儿频道的节目,正跟着学说英文单词。在重病面前,函函有着远远超出4岁孩子的坚强,和对生命的渴望。因为儿子的病,31岁的慕晓杰头发已经白了一片。函函抚着妈妈额前的白发说:“妈妈,把它染了吧,染成彩色的。”他知道自己现在不能吃东西,就让妈妈用笔拉下一张长长的食物清单:小馒头,海苔,饼干……“等我好了,我都要吃一遍。”
慕晓杰说,儿子虽然小,但特别懂事。身上的肿块痒痒,孩子总忍不住去挠,怕感染她得一直看着。有一次太累睡着了,醒来时看见孩子自己在床角蹭后背呢,说舍不得叫醒妈妈……
“到任何时候我都不会放弃,何况医生说他还有治愈的希望!”慕晓杰的语气充满了坚持。本报主任记者 叶青
[新闻延伸]我国罕见病救治体系有缺失,患上罕见病,函函仅确诊就花费了14万元之巨,后期治疗也面临着比一般病人更高昂的医疗费用,而这也暴露了我国罕见病救治体系的缺失。一位在国外学习多年的医生告诉记者,美国、新加坡等30多个国家和地区,早已拥有各自的罕见病救助专项法律法规,在治疗费用、药物上,由政府或专门机构进行资助。而国内至今在罕见病的认定标准上尚无定论,救助措施更是无从谈起。