农村儿童的医疗重担，则长期由家人一肩挑。

　　直到新农合和城镇居民基本医疗保险制度实施，全国绝大多数儿童有了医保，但卖器官救儿、抓阄决定哪个孩子先治疗之类的悲情故事仍层出不穷。

　　最新一次人口普查显示，全国14岁以下儿童有2.9亿，大病儿童的数目并无详实数据。散见于报章和宣传资料的一些数据触目惊心，但权威性真实性尚待证明：如每年约14万先心病儿童出生，其中半数在一两岁时夭折，等待手术治疗的累计有200万；脑瘫儿童至少有178万……中国红十字基金会称，患有白血病等各类重大疾病的未成年人接近千万。

　　医保体系尚显薄弱，救助大病儿童的众多公益项目应运而生，如中华少年儿童慈善救助基金下的“天使妈妈基金”，中国红十字基金会的“红十字天使计划”。2005年成立的小天使基金是“红十字天使计划”的第一个项目，专门救助白血病患儿，随后又有针对脑瘫、肌无力、先心病等贫困患儿的行动，形成一个系列。时至今日，仍留在“红十字天使计划”官网上的项目，只有小天使基金、专门资助先心病的阳光天使行动、面向所有重症患儿的蓝飘带基金等少数几个，将目标人群锁定为大病儿童，而帮助脑瘫、肌无力患儿的项目，只能到百度搜寻它们的遗迹。

　　公益组织资金有限，救助额度不高，覆盖范围有限，如“天使妈妈基金”基本以3万为限，小天使基金一般采用平均主义，给申请者每人3万元，个别情况会资助5万元。

　　即使这样，不是每个贫困的大病儿童都可获得资助。沈利说，他们一般只资助确实缺钱、医学专家判定预后好的患儿。曾任小天使基金办公室主任的任瑞红说，能从小天使基金申请到资助的孩子，所患白血病容易治疗，如急性淋巴细胞白血病等。

　　与“天使妈妈基金”来一个救一个的方式不同，多数基金是按计划分批进行，患儿难以得到及时雨。任瑞红说，小天使基金一年组织一到两次评审会，从众多申请者中筛选出合适的救助对象。每次评审会前，会联系患儿家长了解情况，不时会听到对方哀怨地说，为什么才来电话，孩子已经死了。

　　国家力量

　　医保体系之外，政府部门推出不少惠及大病儿童的项目，如民政部于2004年启动“明天计划”，对福利机构中具有手术适应症的孤残儿童给予治疗，2008年与李嘉诚基金会联合实施“重生行动”，为全国贫困家庭唇腭裂儿童免费治疗。

　　更大规模救助大病儿童的项目于去年启动，国家要求各省市自治区在本辖区内选择2-3个县（市）试点，解决14岁以下农村儿童所患急性白血病和先心病，其中白血病优先选择两个分型：急性淋巴细胞白血病和急性早幼粒细胞白血病。先心病优先考虑4个分型：先天性房间隔缺损、儿童先天性室间隔缺损、儿童先天性动脉导管未闭、儿童先天性肺动脉瓣狭窄。这个项目，民间简称为“儿童两病保障”。

　　根据要求，试点病种限价治疗，各地新农合对试点病种的补偿比例应达到限定费用的70%左右，符合条件的患儿还可另获医疗救助，救助比例不低于限定费用的20%.依此计算，患儿只需负担10%-30%.

　　这个重大决策的出现，与河北蔚县白血病男孩李瑞有一定关系。前年2月份，父母带他去天津看病，因为缺钱，父母不得不放弃治疗。一家人在天津火车站候车时，正好遇到结束考察准备返京的总理温家宝，当天即被安排到北京儿童医院就医。随后，捐款如潮涌来，3天达到30万。

　　白血病患儿的生存状况引起国人关注，200万这个数字一再被提及。去年辞掉民政部慈善司司长之职转任北京师范大学壹基金公益研究院院长的王振耀说，国家在多地定点调查发现，白血病患病率为万分之三，照此推算，全国白血病患儿只有八九万。“数据不准确，很影响国家政策。白血病治疗费动辄几十万，如果患儿有200万，政府怎么敢揽过来。”

　　去年3月全国人大会议上，温家宝的政府工作报告中特别提到，要开展农村儿童白血病、先心病医疗保障试点，为他们提供更多帮助。9月份，“儿童两病保障”在全国铺开。