对于治疗费用高昂,每年新增病例逾万的病种来说,要求慈善组织有较为雄厚的资金来源,除了小天使基金每年能救助上千的白血病患儿外,其他慈善组织仅能救助数百人甚至几十人。
白血病是儿童青少年中发病率最高的恶性肿瘤疾病。
据《2011中国肿瘤登记年报》统计,中国0-14岁儿童白血病发病率为3.44/10万,0-19岁青少年中白血病发病率为3.29/10万。
目前,中国的医保政策包括针对农村人口的新农合、城镇居民基本医疗保险、城乡医疗救助等政策。
2012年公布的《关于开展城乡居民大病保险工作的指导意见》,将儿童白血病纳入全国保障范围,并开展慢性粒细胞白血病救助试点工作,但政策只针对14周岁以下的儿童,对于14到18岁的未成年人,政策出现了断层。
为弥补政策不足,许多社会组织介入了这个空白领域。
中国红十字基金会小天使基金的贫困白血病儿童救助、新阳光慈善基金会的“018岁青少年白血病救助行动”、神华公益基金会的“神华爱心行动”、万达慈善关爱行动等项目,都针对儿童白血病开展了专项救助。
中华思源工程扶贫基金会的白血病救助项目更是将目标对准了年龄已成年,但尚无独立经济基础的贫困大学生白血病患者。
“虽然民间力量介入,但对于治疗费用高昂,每年新增病例逾万的病种来说,要求慈善组织有较为雄厚的资金来源,因此除了小天使基金每年能救助上千的白血病患儿外,其他慈善组织仅能救助数百人甚至几十人。”陈峰表示。
据思源基金会副理事长兼秘书长李晓林介绍,由于种种原因,目前慢性髓细胞白血病、慢性淋巴细胞白血病等,尚未纳入政府保障范围,“虽然全国慈善机构和爱心人士通过各种途径帮助白血病患者家庭,但是力量仍然有限。”李晓林说。
政府应向社会组织购买服务
政府应通过中央到地方的财政支持、政策购买的方式,把儿童白血病的救助空间开放给社会组织,让社会组织来完成。
针对白血病儿童高昂的治疗费用难题,陈涛表示:由于白血病是个比较特殊的病种,治疗周期长、费用高,政府在制定政策时要考虑综合平衡,如果对这个病种有所倾斜,可能就会造成对其他疾病政策上的不平衡。因此,出现这种现象的根本性原因,是中国还没有专门针对儿童群体的实质性的福利政策。
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