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在垂死线上挣扎的地贫家庭
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[导读]:地中海贫血是一种遗传疾病,因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常,进而红细胞寿命缩短、破坏加速,引起进行性溶血性贫血,临床上以β和α地中海贫血较为常见。

  地中海贫血是一种遗传疾病,因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常,进而红细胞寿命缩短、破坏加速,引起进行性溶血性贫血,临床上以β和α地中海贫血较为常见。

  广东是地贫严重地区之一。公开资料显示,广东人群中地贫基因的携带率高达11.07%,即平均每9人中就有1人携带地贫基因。近年来,广东地贫患儿的数量逐年增多。

  春寒乍暖的季节,看着背起书包上学的姐姐,5岁的黄梓维哭闹着说:“姐姐,我也要去上学!”

  黄梓维的家在清远市佛冈县,刚出生两个月,他就“脸色很白很白”,生命出现危险,在广州儿童医院急救后发现,他不幸患上重型地贫。

  消逝的童年

  因为得不到有效救治,很多未成年地贫患儿早早夭折。他们的童年在“等待死亡”的痛苦中,慢慢消逝

  黄梓维的家人“做梦也想不到”,孩子会得地贫。在接下来的岁月中,黄梓维几乎都在医院度过,从中山二院到佛冈人民医院,5年来,家人已记不清去过多少家医院。

  黄梓维的妈妈冯锦颜用手臂抹着眼泪说,每次输血看到儿子痛哭的样子,她都很难受,恨不得用自己的生命来换取儿子的健康生存。

  说话间,病床上的阿梓用奇异的眼神盯着妈妈。此时,他的脸上写满了地贫的不堪重负:两眼距离稍宽、鼻子像马鞍、两颊略突出……

  这样的个案在清远并不少见。2月22日上午,在佛冈县人民医院住院部的一间病房,十几位地贫患儿的家长聚在一起,谈起孩子的患病遭遇,泪水从家长饱经沧桑的脸上夺眶而出,静谧的病房里回荡起抽泣的声音。

  对于重型地贫患者黄志勇来说,他总像“长不大的孩子”,虽然年满18岁,但依然身材矮小。由于家里经常无钱治疗,他的肚子高高鼓起。“同龄的孩子都读到高中了,他小学还没有毕业。”地贫还导致他的性格变得内向、孤僻,“很少出门,不喜欢跟人交流。”孩子唯一的爱好就是看动画片,尤其爱看“喜羊羊与灰太狼”。

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