“像这样的地贫孩子，我们清远已经统计的就有100多人。”清远英德市白沙镇的苏祖强说。作为清远地贫家长互助会会长，58岁的苏祖强对地贫的形势感到担忧，“新增的地贫患儿越来越多，来向我们求助的人越来越多。”
因为得不到有效救治，很多未成年地贫患儿早早夭折。他们的童年在“等待死亡”的痛苦中，慢慢消逝。
昂贵的治疗费
一个地贫患儿靠常规治疗活到三四十岁，治疗费大概要三四百万元。很多家庭卖房子、卖地，欠债一辈子都还不清
自从孙女小慧患上地贫，老苏一家就陷入苦海。“每20天要来医院输血一次，每天要吃去铁的药。”老苏用颤抖的手拿出一叠厚厚的发票：输血500多元；去铁胺每盒530元，每个月要3―5盒；去铁酮每盒1000多元，且这些药要到广州的大医院才能买到……“一个月就要4000元左右”。
而在老苏家里，儿媳亦患有轻型地贫，无法干重活，生活的重担都压在深圳当司机的儿子身上，“每个月一两千元工资。”此外，小慧的奶奶在镇上守着一个小卖部。一家人虽努力挣钱，日子却“越过越穷”。
在地贫患儿家长的身上，往往藏着几本献血证，“那是为了保证孩子能输血。”苏祖强说，医院经常血源紧张，为了让患儿能及时输血，家长不得不发动家族成员献血。
根治地贫的唯一办法是造血干细胞移植（也称骨髓移植），但昂贵的手术费用让很多地贫家庭绝望。
“找一次配型就要三四万元。”在东莞工作的贵州遵义籍员工杨先生告诉记者，为了帮助女儿治愈地贫，他曾委托医院去台湾找骨髓配型，但每次的检测费用就要三四万元，“更别说手术费要三四十万元了”。
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