“骨髓很难找到合适的配型。”广东省地贫预防专业委员会副主任委员、南方医科大学儿科主任医师吴学东坦言,虽然捐献骨髓的志愿者不少,中华骨髓库收藏的样本也有100多万份,但“很多人都配不上”。
“一个地贫患儿靠常规治疗活到三四十岁,治疗费大概要三四百万元。很多家庭借钱、卖房子、卖土地,无论手术是成功还是失败,欠债一辈子都还不清。”何淑娟流泪说。
疏漏的源头
预防和干预措施落实不到位,地贫被大部分人忽略,广东婚检率还不到30%
广东为国内仅次于广西的地贫高发区,公开资料显示,广东地贫基因的携带率高达11.07%,即平均每9人中就有1人携带地贫基因,每年新增约3000名地贫患儿。
广东的地贫患儿有多少?何淑娟说,没有机构做过专门统计。不过,全省各地大都有地贫家长互助会,从群里统计情况来看,全省地贫患儿逐年增多,在梅州、清远、韶关等偏远山区较为严重。
吴学东告诉记者,近年来,仅在南方医院建档的地贫患儿就有1600多个,其中,有近300个患儿找到合适的骨髓配型,“说明地贫患者以及能做得起手术的人多了”。
广东省卫生厅副厅长廖新波认为,对高发地区实施强制婚检孕检,不失为从源头上截留地贫的好办法。他还透露,婚检应该“把广东省常见的遗传性地方病纳入进去”。
清远市卫生局的李英泽科长坦言,虽然清远全市实行免费婚检,而且基层医疗卫生机构还提供5次免费产检,但全市的婚检率只有约10%。
“预防和干预措施落实不到位,地贫被大部分人忽略,广东婚检率还不到30%。”据一位相关负责人介绍,2006年,我省农村婚检率仅为0.45%,排在全国29位。即使到2010年,全省婚检率也还不到30%。因此,地贫未得到有效控制的原因在于,政府的预防和干预措施落实不到位。
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