社保知识手册 | 社保查询 | 养老保险 | 医疗保险 | 生育保险 | 工伤保险 | 失业保险 | 百家争鸣 | 问吧
向日葵保险网 > 社会保险频道 > 深度评论 > 正文
 
在垂死线上挣扎的地贫家庭
向日葵保险网
[导读]:地中海贫血是一种遗传疾病,因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常,进而红细胞寿命缩短、破坏加速,引起进行性溶血性贫血,临床上以β和α地中海贫血较为常见。

  “骨髓很难找到合适的配型。”广东省地贫预防专业委员会副主任委员、南方医科大学儿科主任医师吴学东坦言,虽然捐献骨髓的志愿者不少,中华骨髓库收藏的样本也有100多万份,但“很多人都配不上”。

  “一个地贫患儿靠常规治疗活到三四十岁,治疗费大概要三四百万元。很多家庭借钱、卖房子、卖土地,无论手术是成功还是失败,欠债一辈子都还不清。”何淑娟流泪说。

  疏漏的源头

  预防和干预措施落实不到位,地贫被大部分人忽略,广东婚检率还不到30%

  广东为国内仅次于广西的地贫高发区,公开资料显示,广东地贫基因的携带率高达11.07%,即平均每9人中就有1人携带地贫基因,每年新增约3000名地贫患儿。

  广东的地贫患儿有多少?何淑娟说,没有机构做过专门统计。不过,全省各地大都有地贫家长互助会,从群里统计情况来看,全省地贫患儿逐年增多,在梅州、清远、韶关等偏远山区较为严重。

  吴学东告诉记者,近年来,仅在南方医院建档的地贫患儿就有1600多个,其中,有近300个患儿找到合适的骨髓配型,“说明地贫患者以及能做得起手术的人多了”。

  广东省卫生厅副厅长廖新波认为,对高发地区实施强制婚检孕检,不失为从源头上截留地贫的好办法。他还透露,婚检应该“把广东省常见的遗传性地方病纳入进去”。

  清远市卫生局的李英泽科长坦言,虽然清远全市实行免费婚检,而且基层医疗卫生机构还提供5次免费产检,但全市的婚检率只有约10%。

  “预防和干预措施落实不到位,地贫被大部分人忽略,广东婚检率还不到30%。”据一位相关负责人介绍,2006年,我省农村婚检率仅为0.45%,排在全国29位。即使到2010年,全省婚检率也还不到30%。因此,地贫未得到有效控制的原因在于,政府的预防和干预措施落实不到位。

分享到:

关注向日葵微信号
 

   用微信“扫一扫”,精彩内容随时看

社会保险关注排行