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在垂死线上挣扎的地贫家庭
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[导读]:地中海贫血是一种遗传疾病,因遗传基因缺陷导致合成血红蛋白异常,进而红细胞寿命缩短、破坏加速,引起进行性溶血性贫血,临床上以β和α地中海贫血较为常见。

  艰难的转机

  广东将地贫纳入新农合报销范畴,一年只能报销1万元左右,还不到年治疗总费用的25%

  曾经一度失控的地贫终于迎来转机。

  据了解,从2012年起,省财政每年将安排3500万元,将婚前、孕前和产前地中海贫血基因检测纳入广东重大公共卫生服务项目,防止重型地贫患儿出生。

  而对于已经出生的地贫患儿家庭来说,除了希望政府做好预防外,他们期盼这些“错误出生的孩子”可以得到救助。

  2011年,苏祖强与数十位地贫家长一同到清远市有关部门,希望把地贫纳入新医保,他们还通过网络问政等途径,向省卫生厅反映情况。在他们的努力下,广东从2011年起,开始实施地中海贫血干预项目。更让人欣慰的是,地贫被作为特殊病种纳入新农合。

  不过,由于新农合尚处于“广覆盖低水平”阶段,在地贫这样的大病面前,新农合的救助能力显得十分有限。“广东将地贫纳入新农合报销范畴,一年只能报销1万元左右,还不到年治疗总费用的25%。”苏祖强拿出报销通知单说,“孩子一年看病要四五万元啊”。

  不少地贫患者和家属、志愿者纷纷建议,将地贫纳入免费医疗范围,或是提高特殊门诊报销比例。

  这项提议也得到省政府的积极回应。据广东省卫生厅公开资料显示,卫生厅近期即将出台有关政策,将地贫纳入新农合门诊特定项目按住院报销补偿,将地贫所需用血纳入新农合诊疗项目支付范围。

  “这个政策将不仅仅针对地贫,而是针对整个血液病患者,提高住院报销补偿比例。”廖新波解释说,“但不管如何提高比例,都无法完全解决贫困地贫家庭的经济问题”。

  对于未来如何完全解决地贫及其带来的贫困问题,廖新波认为:“只能用全民医疗的办法。所有的重大疾病,只要有参保或符合条件,都纳入医疗补助范围,使每一个国民都不至于因病致贫”。

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