药物的适应症中没有提及这类病，但对于患者而言，这种药物是特效药、救命药，可是使用后却需要自付全部费用，不能报销。“这是一个缺失。”关涛表示，他正在起草相关建议，希望凝血酶原复合物能够同时作为乙型血友病患者的用药纳入医保目录。
这样的情况不在少数。成骨不全症患者使用的是双磷酸盐类药物，这种药物在国外已经开始作为成骨不全症的特效药在应用，但在国内，这种药物的适应症中并没有成骨不全症。它目前在国内的适应症是用于绝经期妇女的骨质疏松。
“这种药物本来的研发是用于骨质疏松，后来发现对于成骨不全症患者提高骨密度方面也非常有效，但并不能完全治愈，只能减少骨折的次数。”瓷娃娃罕见病关爱中心工作人员肖磊向新金融记者表示，一个药品申请一个适应症，要经过一系列的临床试验、审批流程，跟它重新做一次新药的上市没有太大区别。
而相比于绝经期妇女的骨质疏松，作为罕见病之一的成骨不全症，它的发病人数要少很多。药企在考虑市场和利润的前提下，往往会放弃增添这个适应症，以省掉前期药物在临床试验和审批过程中相当大的投入。
当然，也不尽是所有的药物审批都如此之难。绿色通道也是有的，只不过是在很“偶然”的情况下——在我国血液制品八因子严重紧缺、大面积供应不足的2006年到2007年，德国拜耳公司的基因重组八因子产品拜科奇就走了一条绿色通道。“正常情况下需要一到两年时间，拜科奇用了一到两个月。”知情人古吉表示。
尝试推进
医保在区分城镇职工和城镇居民之外，还有新型农村合作医疗(下称新农合)。
在今年3月卫生部召开的全国新型农村合作医疗和农村卫生服务工作会议上，卫生部副部长刘谦表示，选取1/3左右的统筹地区，开展包括血友病在内的12类重大疾病的医疗保障试点工作。
这意味着，农村地区的血友病患者也将部分纳入医保范畴。而血友病在医保政策上取得的成绩，离不开中国血友之家一直以来的不懈努力。
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