其中的原因离不开制度的约束,“美国在1983年制定的《孤儿药法案》和2002年《罕见病法案》,规定商业保险不能拒绝罕见病患者投保。”肖磊说,但在我国,很多商业保险的条款中往往把罕见病排除在外,不予投保。
在慈善组织参与之后,对符合贫困等条件的患者,他们能够提供一定比例的经济援助,或者与药企合作,向患者赠药。但这毕竟不是长久之策,要解决根本问题,还是要依靠国家政策。而人力资源社会保障部的这个意向无疑是非常好的一步。(来源:新景荣观察)
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