有了明确的诉求，就要不断地呼吁，切实地反映患者的生存状况。“有这种信息的话，政府应该听取，尝试，这个很重要。如果直接拒绝掉，什么也不会有。”关涛说。
政府在这一过程中所起到的作用至关重要。政府是制度的建立者，古吉向新金融记者转述一位台湾病友的话，“任何人都不能给我的一生以保障，只有一个可以，就是制度。”而医保属于制度。
尽管血友病在医保政策上取得的成绩有目共睹，但这仍是一个循序渐进的过程，就像关涛总结的那样，是政府不断尝试的结果。
血友病最早在陕西不但进了医保目录，还列入门诊特种病，即患者在不住院治疗、只在门诊就诊的情况下就可以进行费用报销。“但是有条规定，一个病人一年的治疗费用不得超过1000元。”古吉说，“这样进和不进没有区别，相当于开了一个玩笑。”
这样苛刻的上限要求确实起不到实质性作用，但不得不承认，至少政府是将血友病归到医保范畴，为后来报销费用上限的提高奠定了基础。
医保政策在国家层面给出指导性意见后，地方根据各自的政治经济状况而定，并由地方财政来支付。地方的财政实力和领导的开明程度导致各地医保政策的差异化。
在这方面做得比较好的，有青岛、苏州和广州。“这三个地方的医保目录要比国家医保目录更宽泛。”古吉说，“在青岛，血友病的小孩是全免费治疗，一分钱都不用垫付，有专业的支付平台。”
而更多的情况是，“各地方大都会先看看手里的钱，然后做尝试。”关涛认为这是积极有益的，他以广东的血友病政策为例，“报销上限逐步的调整，从一年4万到5万，一直到几十万。”
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